Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

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Stephen Hawking, la mente prodigiosa que desafió la ELA

La sigla ELA se ha popularizado durante la última década, sin embargo, existe un desconocimiento general en cuanto a su definición, sus características y si hay una cura para esta enfermedad.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, que afecta principalmente las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, es decir, estas neuronas degeneran o mueren y dejan de enviar mensajes a los músculos, de ahí se explica la pérdida de movimiento y en general su debilitamiento progresivo; a continuación, te contamos el extraordinario caso de Stephen Hawking, la mente prodigiosa que desafió la ELA.

La historia del científico Hawking, no solamente fue conocida por ser uno de los genios más importantes en la historia de la humanidad, gracias a sus contribuciones al estudio de los agujeros negros y a la comprensión del origen del Universo, también estuvo marcada por la Esclerosis Lateral Amiotrófica, hecho que fue motivo de noticia en los medios, a lo largo de su vida.

Su diagnóstico fue dado a los 21 años, y vivió más de 55 años con esta enfermedad, uno de los casos que más ha sorprendido a la ciencia, puesto que los pacientes con ELA, por lo general tienen un tiempo promedio de vida muy corto. A pesar de su deterioro físico, su mente se mantuvo intacta, lo cual le permitió comunicarse con el mundo exterior a través de un sofisticado sistema electrónico, que se activaba con un músculo bajo su ojo y con este accionaba un sintetizador de voz.

Algunas teorías apuntan a que su prolongada vida después de haber sido diagnosticado, se debe a que sus síntomas empezaron en una edad muy temprana, esto podría haber ocasionado un desarrollo más lento de la enfermedad, sin embargo, no se ha logrado saber a ciencia cierta, lo que permitió que viviera por más de medio siglo con ELA.

Stephen Hawking además de haber sido un gran ejemplo de superación, también ha sido motivo de inspiración; la publicación del libro “Más allá del horizonte” y las películas “La Teoría del Todo y “Hawking”, obras que abordan su biografía.

¿Qué afecta principalmente?

Como se explicaba anteriormente, la degeneración o muerte de las neuronas motoras, impide el movimiento de los músculos, es por esto que, al tener poca movilidad, estos se empiezan a atrofiar y a impedir el movimiento en el cuerpo, por el contrario, el corazón y la musculatura que controla la movilidad de los ojos y el control de los esfínteres no se ven afectados, incluso, la sensibilidad permanece sin alteraciones.

Posibles causas

  • 1 en 10 casos se debe a un defecto genético.
  • Se desconoce en la mayoría del resto de los casos.
  • Afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo.
  • Tener un familiar que presente una forma hereditaria de la enfermedad es un factor de riesgo
  • Otros riesgos incluyen el servicio en las fuerzas armadas. Las razones de esto no están claras, pero puede tener que ver con la exposición ambiental a toxinas

¿Existen tratamientos para esta enfermedad?

Actualmente no hay una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, sin embargo, hay tratamientos que mejoran la calidad de vida del paciente que la padece, por lo general, son tratamientos integrales dirigidos por diferentes especialistas, que trabajan en conjunto; neurólogos, neumólogos, médicos de aparato digestivo, rehabilitadores físicos, nutricionistas, fisioterapeutas, psiquiatras, entre otros, dependiendo de las necesidades del tratamiento.

Los fármacos juegan también un papel bastante importante; por ejemplo, el baclofeno y diazepam ayudan a controlar la rigidez muscular, el trihexifenidil o amitriptilina facilitan el proceso de deglución de los alimentos y así cada uno actúa de acuerdo a los requerimientos de cada paciente. Por otro lado, la fisioterapia y los ejercicios de rehabilitación son importantes no solo para tratar la debilidad muscular, también es una manera de educación al paciente y su familia sobre el cuidado de su cuerpo de acuerdo a sus limitaciones.

¿Qué es ACELA?

La Asociación Colombiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica es una organización sin ánimo de lucro, constituida desde el año 2008 y miembros plenos de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA desde el 2010, su objetivo principal es brindar asesoraría a pacientes, familiares y cuidadores para enfrentar la enfermedad con la mejor calidad de vida posible.

Si deseas conocer más acerca de esta enfermedad o alguna forma de contribuir a quienes la padecen, puedes ingresar a www.acelaweb.org/

Fuentes:

https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/esclerosis-lateral-amiotrofica

https://cuidateplus.marca.com/enfermedades/neurologicas/ela.html

https://www.acelaweb.org/

https://www.sunrisemedical.es/blog/stephen-hawking-un-prodigio-con-ela